紅網(wǎng)時刻新聞2月5日訊（記者 周曼）如何讓每一位罕見病兒童都能享有優(yōu)質(zhì)的教育資源？在2026年湖南省兩會上，湖南省政協(xié)委員、中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院黨委書記、院長林戈就罕見病兒童教育權(quán)益問題，帶來了自己的思考和建議。

       罕見病，是發(fā)病率極低的疾病統(tǒng)稱，目前，全球罕見病約有7000多種，據(jù)新華社報道，我國罕見病患者約2000萬人，每年新增患者超20萬人。

      “罕見病近70%在兒童期發(fā)病?！绷指瓯硎?，許多罕見病兒童雖有明確臨床診斷，卻因不符合現(xiàn)行殘疾評定標準無法辦理《殘疾人證》，難以獲得免修體育、考試延時等合理教育便利，面臨學業(yè)受阻、心理壓力，甚至無法完成學業(yè)的風險。

       林戈認為，罕見病兒童教育支持存在三方面困境：一是殘疾評定標準難覆蓋罕見病特殊性，患兒難獲支持；二是學校對罕見病認知不足，忽視特殊需求易造成二次傷害；三是醫(yī)教協(xié)同斷層，醫(yī)學診斷難以轉(zhuǎn)化為升學等教育支持，影響患兒權(quán)益。

      “比如說，成骨不全癥或低磷性佝僂病患兒雖能行走，但因極易骨折或肌肉無力無法參加體育活動，卻因未達肢體殘疾標準無法辦理《殘疾人證》，難以獲得免修體育的資格，嚴重影響其升學與發(fā)展?！绷指瓯硎?。

       針對上述痛點，林戈在建議中提出五項具體建議，呼吁構(gòu)建全方位、可操作的罕見病兒童教育支持機制，破解政策空白。

       一是制定省級《罕見病兒童教育支持目錄》。梳理兒童期高發(fā)罕見病種，組織專家論證，明確每類疾病在教育場景中的典型支持需求，并定期更新，為學校提供清晰可操作的實施指南。

       二是推行“醫(yī)學診斷證明+教育專家評估”雙軌認定機制。家長持三級甲等醫(yī)院確診證明向?qū)W校提出申請后，由專家進行綜合評估，依據(jù)評估結(jié)果直接落實隨班就讀安置及各類教育便利。

       三是明確升學考試便利政策。出臺相關(guān)規(guī)定實施細則，規(guī)定經(jīng)認定的罕見病兒童，在小升初綜合素質(zhì)評價、中考、高考等各級升學考試中，參照現(xiàn)行殘疾人考生相關(guān)政策，享有合理便利，保障其升學公平。

       四是強化政策保障與資源配套。嚴格落實入學“零拒絕”，優(yōu)化教育質(zhì)量評價體系，剔除罕見病學生相關(guān)指標的影響；推動資源下沉，為接收罕見病兒童的普通學校配備必要的無障礙設施和簡易康復器材。

       五是深化“醫(yī)教康”協(xié)同服務。將罕見病兒童教育康復需求納入家庭醫(yī)生簽約服務包，在省級家庭教育指導項目中，將罕見病兒童家庭列為重點服務對象，提供專業(yè)心理疏導和養(yǎng)育指導，凝聚家校社協(xié)同育人合力。

       林戈表示，希望通過這些舉措，填補罕見病兒童教育支持政策空白，讓每一位“有診斷、無殘證”的罕見病兒童都能在校園中獲得尊重、支持與發(fā)展機會，真正實現(xiàn)教育公平，為建設生育友好型社會注入溫暖力量。